Het verhaal achter de ACE Study

Laatst las ik het boek The Deepest Well: Healing the Long-Term Effects of Childhood Adversity (in 2019 in het Nederlands verschenen als Ingrijpende jeugdervaringen en gezondheidsproblemen) van Nadine Burke Harris. In haar boek vertelt ze over haar zoektocht naar het verband tussen jeugdtrauma’s en gezondheid, en laat ze zien hoe groot de impact is van ingrijpende jeugdervaringen op een mensenleven.

Dr. Nadine Burke Harris is een Amerikaanse kinderarts en onderzoeker. Ze begon haar carrière als kinderarts in een arme wijk van San Francisco, een van de meest door geweld en armoede getroffen gebieden van de stad. Als jonge, idealistische arts wilde ze écht verschil maken en richtte ze mee het eerste kinderwelzijnscentrum op: het Bayview Child Health Center.

Daar ontmoette ze Diego, een jongen van zeven die sinds zijn vierde, toen hij seksueel werd misbruikt, was gestopt met groeien.


In haar zoektocht naar de samenhang tussen trauma en gezondheidsklachten stuitte Burke Harris uiteindelijk op de Adverse Childhood Experiences (ACE) Study uit 1998: een omvangrijke studie die voor het eerst aantoonde dat jeugdtrauma’s een enorme impact hebben op de lichamelijke en psychische gezondheid.

Alhoewel ik al bekend was met het ACE-onderzoek via mijn opleiding Trauma Center Trauma-Sensitive Yoga, en Nadine Burke Harris kende van haar TED-talk “How Childhood Trauma Affects Health Across a Lifetime”, las ik in haar boek voor het eerst het verhaal achter de ACE Study.

De verspreking van Dr. Vincent Felitti

De ACE Study is grotendeels te danken aan Dr. Vincent Felitti, een Amerikaanse arts die in de jaren ’80 werkte als internist en hoofd van de afdeling Preventieve Geneeskunde bij Kaiser Permanente. Hij richtte zich op leefstijlgerelateerde aandoeningen zoals obesitas, diabetes en hart- en vaatziekten, en leidde een programma waarin mensen met obesitas intensief werden begeleid bij het afvallen.

Het programma was op papier succesvol: sommige deelnemers vielen tientallen kilo’s af. Maar Felitti merkte iets opmerkelijks op. Het uitvalpercentage lag rond de 50%, en opvallend genoeg waren het juist de mensen die wél succesvol afvielen, die ineens stopten. Sommigen kwamen daarna zelfs al het gewicht (en meer) weer aan. 
Felitti begreep er niets van. Waarom zou iemand afhaken op het moment dat het juist goed gaat?

Tijdens een verdiepend consult met een 53-jarige vrouw die in eerste instantie veel was afgevallen maar inmiddels weer aankwam, stelde hij per ongeluk een verkeerd geformuleerde vraag.

Hij vroeg:
 “Hoeveel woog u toen u voor het eerst seksueel actief werd?”

“18 kilo,” antwoordde de vrouw.

Felitti stopte abrupt. Hij dacht dat hij haar verkeerd had verstaan. Hij herhaalde zijn vraag.

Zij herhaalde: 
“Ik woog 18 kilo. Dat was toen ik vier jaar oud was, met mijn vader.”

Felitti was diep geschokt. In zijn meer dan twintig jaar medische praktijk had nog nooit iemand tijdens een medisch consult over seksueel misbruik gesproken—en hij had er ook nog nooit naar gevraagd.

Felitti besloot deze vraag (nu bewust) vaker te stellen. En keer op keer kwamen soortgelijke antwoorden. Veel van de mensen hadden een geschiedenis van seksueel misbruik. Veel vrouwen gaven aan dat ze geloofden dat hun fysieke omvang hielp om seksuele toenadering van mannen af te weren. Voor deze vrouwen gaf overgewicht hen een gevoel van veiligheid. Afvallen bracht (onbewust) oude angst of gevoel van onveiligheid naar boven.

Felitti begon zich af te vragen: “Hoe vaak komt dit voor? En wat is de invloed van jeugdtrauma op gezondheid?”

Samen met Dr. Robert Anda van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) zette hij een grootschalig onderzoek op onder meer dan 17.000 patiënten. 
Dat werd het begin van het ACE onderzoek: het eerste systematische onderzoek dat aantoonde hoe vroegkinderlijke trauma’s een diepgaande impact hebben op gezondheid, gedrag en levensverwachting.

Wat de ACE Study aantoonde: de invloed van jeugdtrauma op gezondheid

De ACE Study (Adverse Childhood Experiences Study) toonde voor het eerst op grote schaal aan dat:

- Ervaringen van vroegkinderlijk trauma veel vaker voorkomen dan gedacht.
 Bijvoorbeeld: mishandeling, seksueel misbruik, verwaarlozing, het opgroeien met een ouder die verslaafd, psychisch ziek of gewelddadig is, of ouderlijk verlies door scheiding of overlijden.

- Er is een direct verband tussen het aantal ACE’s en ernstige gezondheidsproblemen later in het leven.

Iemand met bijvoorbeeld 4 of meer ACE’s heeft:

* 4 keer meer kans op depressie

* 2 tot 4 keer meer kans op hartziekten of beroerte

* Tot 12 keer meer kans om een suïcidepoging te ondernemen

Voor het eerst werd wetenschappelijk aangetoond dat gezondheid niet alleen wordt bepaald door genen of leefstijl, maar ook door sociale omstandigheden en vroege ervaringen.

Toxische stress verandert de ontwikkeling van hersenen, immuunsysteem, hormoonhuishouding en zelfs de expressie van het DNA (epigenetica).

De missie van Nadine Burke Harris

Nadine Burke Harris bracht het ACE onderzoek opnieuw in de belangstelling en maakte het haar missie om de gezondheidszorg wakker te schudden over de rol van trauma, elk kind standaard te screenen op ACE’s en te pleiten voor traumasensitieve, preventieve zorg.

Was jij al bekend met het ACE-onderzoek?

Bekijk Nadine Burke Harris’s TED Talk:

https://www.youtube.com/watch?v=95ovIJ3dsNk

Als niet de gebeurtenis zelf, maar de (ontbrekende) reactie het meeste pijn doet.

“Trauma is not what happens to us, but what we hold inside in the absence of an empathetic witness.”

- Peter A. Levine

De laatste tijd verschijnen er veel documentaires over seksueel misbruik en geweld. Afgelopen week zag ik de documentaire ‘Ik was een kind’ van Geertjan Lassche over Anneloes die vijfentwintig jaar nadat zij het misbruik uit haar jeugd bekend maakte, heel dapper het gesprek aan gaat met directbetrokkenen. De documentaire maakte voor mij heel erg duidelijk: het zijn vaak niet de gebeurtenissen zelf die het meeste pijn doen, maar de eenzaamheid die ermee gepaard gaat.

Filmposter 'Ik was een kind'

Het raakte iets in mij wat ik maar al te goed herken uit mijn eigen geschiedenis.

Ik ben als kind misbruikt, en in mijn tienertijd kwam dit misbruik naar buiten.

Tijdens het misbruik voelde ik me eenzaam omdat ik in mijn eentje moest omgaan met alles wat ik voelde—de verwarring, de angst, de schaamte.

Maar toen het misbruik naar buiten kwam, heb ik me nog veel eenzamer gevoeld. De angsten die ik al die tijd had gehad—dat mensen me niet zouden geloven, niet aan mijn kant zouden staan en me in de steek zouden laten — kwamen voor mijn gevoel uit.

Feitelijk was dit niet waar. Maar omdat niemand uit mijn omgeving er met mij over durfde te praten (en ik er ook niet over durfde te beginnen), werden deze angsten lange tijd ook niet ontkracht.

Het misbruik kwam grotendeels buiten mij om aan het licht. Terwijl ik opgenomen zat op een crisisafdeling in de jeugdpsychiatrie, werd er van alles in werking gezet. Ik was minderjarig, en zat voor mijn ‘eigen bescherming’ opgenomen op een crisisafdeling in de jeugdpsychiatrie, en werd daardoor nergens bij betrokken.

Ik was er per ongeluk achter gekomen dat de politie mensen uit mijn omgeving aan het verhoren was. Het voelde of ik de controle kwijt was over wie wat wist en dat voelde enorm onveilig. Ik zat de hele tijd met vragen als: “Zou diegene het weten? Wat denkt die dan van mij?” Maar niemand gaf me antwoorden.

Dus worstelde ik in stilte met schuldgevoelens en schaamte, die niemand bij me wegnam.

Wat me het meest raakte in ‘Ik was een kind’, was toen Anneloes vertelde dat ze na haar ervaring met seksueel misbruik zeven maanden in een isoleercel doorbracht in de jeugdpsychiatrie.

Het maakt me zo verdrietig en zo boos, dat er op deze manier wordt omgegaan met mensen in de psychiatrie in het algemeen, en in het specifiek met slachtoffers van seksueel misbruik of geweld. Ik heb talloze verhalen gehoord van (jonge) vrouwen die met traumaklachten na seksueel misbruik in de (jeugd)psychiatrie belanden en daar vervolgens in de isoleercel terechtkomen, soms voor maanden achter elkaar.

Het is het toppunt van eenzaamheid en letterlijke isolatie na het meemaken van seksueel misbruik. Het is zo schadelijk, en diep traumatiserend.

Mij is het helaas ook overkomen. Gelukkig nooit langer dan een nacht, maar ik herinner me nog goed mijn enorme eenzaamheid en intense wanhoop.

Ik was zó bang voor wat er zou gebeuren nu het misbruik bekend was, dat ik niet meer wilde leven. En voor mijn ‘veiligheid’ werd ik in de isoleercel geplaatst: naakt in een ‘scheurjurk’, in een kale kamer met alleen een matras op de grond en een po om mijn behoefte op te doen.

Ik denk niet dat ik hoef uit te leggen waarom dit (hert)traumatiserend kan zijn. Als je niet vrijwillig gaat, wordt je door vier of zes volwassenen maar de isoleercel ‘gesleept’. En als je je niet vrijwillig uitkleedt, word je uitgekleed.

Wat ik toen nodig had gehad was geen isoleercel, geen opname, geen behandeling (in eerste instantie).

Wat ik nodig had gehad was iemand die bij me was gebleven, geruststelling en troost.

Menselijkheid. Warmte. Liefde. En juist daar ontbreekt het helaas vaak aan in de (jeugd)psychiatrie.

Wat als we als maatschappij (en psychiatrie) anders met slachtoffers van seksueel misbruik zouden omgaan?

Als we aanwezig durven te zijn bij iets wat zo pijnlijk is, dat we het liever niet zien en er liever niet over hebben. Het liever willen wegstoppen.

Wat dat is helaas wat er nog te veel gebeurt, en wat vaak nog schadelijker is dan het misbruik zelf.

Want nadat het misbruik uit mijn jeugd bekend werd, was ík degene die werd 'weggestopt', niet de dader. Ik kreeg het gevoel dat er iets mis was met mij.

Ik herinner me een moment in de jeugdkliniek waarop een therapeut tegen ons zei: “Jullie zijn heel ziek, daarom zitten jullie hier.”

Een groepsgenoot van mij schreeuwde toen verontwaardigd: “Ik ben niet ziek! Mijn broer, die is ziek!”

Haar broer was degene die haar had misbruikt, en toch woonde hij nog thuis, en zat zij nu ‘vast’ in de jeugdpsychiatrie.Zij was niet de enige. De overgrote meerderheid van de meisjes waarmee ik in die tijd was opgenomen, had seksueel misbruik meegemaakt. En hoewel ik die woorden toen niet hardop durfde te zeggen, voelde ik het tot in mijn botten:

Wij waren niet ziek. Wat ons was aangedaan, dát was ziek.

Ik was een kind dat nooit geleerd had om te gaan met iets wat haar nooit had mogen overkomen.

In al mijn eenzaamheid had ik geprobeerd te overleven. Ik had mijn woede geïnternaliseerd, om de dader en mijn ouders te beschermen. Ik had manieren gezocht en gevonden om om te kunnen gaan met iets wat veel te groot was geweest om alleen te kunnen dragen.

Hoe anders was het mij—en Anneloes—vergaan als we liefdevol waren opgevangen na het misbruik?

Als er mensen waren geweest die het hadden aangedurfd om het te zien en erbij te blijven.

Als ik terugkijk op mijn jeugd, dan zijn het niet de gebeurtenissen zelf die het meest pijn doen—maar het feit dat ik er zo alleen in was.

Mocht je deze blog hebben gelezen, misschien kun je ook nog even de tijd nemen om de petitie te ondertekenen tegen eenzame opsluiting in de GGZ: https://formulier.wijzijnmind.nl/petitie_separeren2024

Dank je wel!

Je kiest niet dat je bevriest: overlevingsreacties zijn geen bewuste keuzes

Naar aanleiding van de heftige, maar ook noodzakelijke, documentaire 'Blauwe ballen en andere verkrachtingsmythes' van Sunny Bergman, en in het specifiek de shockerende uitspraak van advocaat Gerard Spong: “Vrouwen laten zich toch snel verkrachten. Ze geven gauw hun verzet op.”, wil ik graag nog even verduidelijken dat je niet 'kiest' hoe je reageert tijdens seksueel geweld.

De opmerking van Sprong gaat uit van een hardnekkige, maar onjuiste aanname: dat bevriezen tijdens een verkrachting een keuze is.

Dat is het niet. En juist daarom is het zo belangrijk dat een documentaire als deze zulke schadelijke mythes over seksueel geweld pijnlijk maar duidelijk aan het licht brengt.

Overlevingsreacties zijn geen bewuste keuzes

Lange tijd dacht men dat we in stressvolle of levensbedreigende situaties twee ‘keuzes’ hadden:

Fight (vechten) of Flight (vluchten).

Later kwam daar Freeze (verstarren) bij, en nog weer later werd ook Fawn (pleasen/meebewegen) erkend als overlevingsmechanisme.

Maar nog steeds is er veel onbegrip over hoe diep deze reacties geworteld zijn in ons lichaam en autonome zenuwstelsel.

Deze overlevingsreacties zijn namelijk geen bewuste keuzes. Ze ontstaan autonoom, als een poging van ons lichaam om veiligheid te herstellen of te overleven. Het zenuwstelsel beslist razendsnel hoe groot het gevaar is en welke reactie onze overleving het beste dient — vaak zó snel, dat je bewuste brein pas later probeert te begrijpen wat er gebeurde.

Victim blaming

Toch krijgen mensen, vooral in het geval van een freeze- of fawn-reactie tijdens seksueel geweld, vaak te maken met oordelen zoals:

• “Waarom deed je niks?”

• “Waarom heb je niet geschreeuwd?”

• “Je had je moeten verzetten.”

Deze vorm van victim blaming is niet alleen onterecht, maar ook erg schadelijk.

Het kan bij het slachtoffer leiden tot diepe schaamte, schuldgevoel en zelfs secundair trauma, wat herstel in de weg staat.

Én het houdt bovendien de verantwoordelijkheid weg waar het hoort: bij de dader.

Freeze en Fawn zijn normale reacties op een abnormale gebeurtenis

Bevriezen of ‘meewerken’ tijdens seksueel geweld is geen zwakte of instemming. Het zijn automatische overlevingsstrategieën van een lichaam dat gevaar ervaart en geen andere uitweg ziet.

Wanneer het zenuwstelsel inschat dat vechten of vluchten onmogelijk of zinloos is, schakelt het over op andere vormen van bescherming — zoals bevriezen of meewerken.

Wist je dat tijdens seksueel geweld:

• 70% van de slachtoffers verstijft of ‘meewerkt’.

• 79% van de slachtoffers  genitale respons vertoont.

• 96% van de slachtoffers gehoorzaamt aan de pleger.

(Bron: Centrum Seksueel Geweld)

Je lichaam reageert om je te beschermen. Dit kan tijdens seksueel geweld zich uiten in een genitale respons; het vochtig worden van de vagina, een erectie of zaadlozing krijgen. Deze lichamelijke respons zegt helemaal niets over opwinding en al helemaal niet over toestemming.

De schaamte van kant laten wisselen

Het is hoog tijd dat we, in de woorden van Gisèle Pélicot, de schaamte van kant laten wisselen.

Dat we collectief achter slachtoffers gaan staan.

Dat we niet langer de slachtoffers bevragen, maar de daders aanspreken op hun daden.